Was bedeutet ein Upgrade für Erwachsene mit CI?

Ich bin froh, Ihnen mitteilen zu können, daß ich am 13. November den langersehnten neuen Sprachprozessor bekommen habe. Jetzt besitze ich einen modernen Nucleus 7. Ich habe es lange erhofft und erwartet. Endlich ist es in der Ukraine möglich geworden, daß die älteren Sprachprozessoren nicht nur bei Kindern, sondern auch bei Erwachsenen, die im Kindesalter operiert wurden, gegen Nucleus 7 ausgetauscht werden.
Ich bin Ihnen unendlich dankbar für die mir damals zu Verfügung gestellten Freedom und Nucleus 6 Prozessoren. Der Freedom war eine Rettung für mich in 2014, wo die Austauschsituation nahezu eine Katastrophe war. Ich wüsste nicht, wie ich ohne diese Hilfe mein Studium hätte meistern könnte, erst im Kolleg und dann an der Akademie.
Nachdem ich den Nucleus 6 als Austausch bekommen habe, wollte ich die beiden vergleichen und habe nach etwa 2 Monaten wieder den Freedom eingesetzt. Nach ein paar Tagen war dieser kaputt. Der Nucleus kam also zum richtigen Zeitpunkt! Und hat mir auch sehr geholfen.
Der Nucleus 6 hat mich überzeugt mit seiner SmartSound IQ with Scan Funktion. Er ist sehr komfortabel zu tragen und einzusetzen. Mit dem Freedom hört man alle Geräusche auf einem Niveau, mit Nucleus 6 aber werden sie automatisch reguliert und eingestuft, was in lauten Umgebungen sehr vorteilhaft ist. Ich habe bemerkt, daß ich aus der Ferne leise Geräusche besser hören kann dank der niedrigeren Schwellwerte.
Ich habe den Nucleus 6 nach dem Austausch Dmitri Alexandrovich zurückgegeben. Nun lerne ich mit dem Nucleus 7 umzugehen mit all seinen neuen Möglichkeiten. Ich bin jetzt im letzten Jahr meines Magister Studiums an der Akademie für Engineering und Pädagogik und bereite mich auf die Magisterarbeit und auf Arbeitssuche vor. Mit dem neuen Sprachprozessor kann ich mit Zuversicht in die Zukunft blicken und bin Ihnen für Ihre Unterstützung sehr dankbar.

Hochachtungsvoll,
Viktor Dikov

Ein Wiedersehen

Es gab ein Wiedersehen!
Als ich am 22, Januar 2019 auf dem Flughafen in der bangladeschischen Hauptstadt Dhaka landete, erwartete mich Shakira’s Vater, der mich mit Shakira und ihrer Schwester Jasmine, beide mit Blumen in den Händen, begrüßte. Ihr freundliches offenes Lächeln täuschte nicht darüber hinweg, dass Shakira mich zunächst vorsichtig taxierte. Als ich mich für die Blumen bedankte und sie auf Englisch fragte, wie es ihr gehe, antwortete sie höflich “I am fine”. Diese anfängliche Scheu löste sich aber sehr schnell, als ich auf dem Weg in die Stadt mit den beiden Mädchen hinten im Auto saß und wir miteinander zu spielen anfingen.
Wer es nicht wußte, hätte nicht bemerkt, dass Shakira CI Trägerin ist. Ihr lebhaftes Wesen, ihr ununterbrochenes Reden mit ihrer Schwester auf Bengali, ihre spontane Reaktion, wenn sie angesprochen wurde, deuteten in keiner Weise auf diesen Umstand hin.
Als ich Shakira kennenlernte, war sie ein 10 Wochen altes Baby gewesen und jetzt,10 Jahre später, saß ein selbstbewußtes Mädchen mit einem strahlenden Lächeln neben mir, das am nächsten Tag seinen 10. Geburtstag feiern würde, auf den es sich offensichtlich freute.
Zuhause angekommen, merkte ich sehr schnell, dass Shakira in ihrer lebhaften Art die ganze Familie auf Trab hielt, wenn sie nicht gerade singend und tanzend durch die Wohnung ‘schwebte’. Sie war der lebende Beweis für eine gelungene Integration in die Familie nach Überwindung der angeborenen Taubheit und ich genoß diesen Zustand sehr. In einem späteren Gespräch mit den Eltern erinnerten wir uns an die Zeit bis zur Versorgung mit einem CI im Alter von 3 Jahren und die Befreiung für Shakira und ihre Familie, als Shakira endlich hören konnte und die Aufholjagd beim Erlernen der Sprache begann.
Die Geburtstagsfeier war sehr lustig und als ich, wie es Tradition ist, als Gast ein Stück der Geburtstagstorte von dem Geburtstagskind in den Mund geschoben bekam, fühlte auch ich mich integriert.
Meine Unterhaltung mit Shakira verlief ohne Schwierigkeiten. Ihr Englischvokabular war zwar noch nicht ausreichend, um eine längere Unterhaltung zu ermöglichen, aber ihre Schwester war immer in Reichweite, um ausuhelfen, wenn mich Shakira mit einem Wortschwall in ihrer Muttersprache überschüttete, und ich hatte den Eindruck, dass es ihr da nicht an ausreichendem Vokabular mangelte.
Das ist umso erfreulicher, als Shakira in eine ‘normale’ Schule geht, die aber Wert auf Inklusion legt. Ihre Klassenlehrerin, die ich bei einem Besuch in Shakira’s Schule kennenlernte, war von dem Lerneifer ihrer Schülerin mit einem Hörimplantat sehr angetan. Dank der Tatsache, dass die Klassen mit maximal 12 Kindern relativ klein gehalten werden, ermöglicht es der Lehrerin, solche Kinder mit einem Handikap erfolgreich in den Klassenverband zu integrieren und die persönlichen Bedürfnisse beim Lernen zu berücksichtigen. Ich hatte das Gefühl, das Shakira bei dieser Lehrerin sehr gut aufgehoben war und der Lernerfolg bestätigte das.
Ich weiß nicht, wann es das nächste Wiedersehen geben wird. Glücklicherweise wird die digitale Verbindung die Zeit bis dahin überbrücken und mir die Möglichkeit geben, an Shakira’s wunderbaren Entwicklung weiterhin teilzuhaben.

Liebe Grüße,

Klaus Gollnick

Ears for Vlada

We would like to share the history of our “golden ears”. In our family in the middle of the snowy January, a daughter was born. She was given the name Vlada, based on her mood for life. My daughter was a long-awaited child, ordinary childbirth, no problems. It was 6 months and we began to notice a soft reaction to the sounds. Well, I remember the day of June 30, 2017, when doctors diagnosed deafness for my child. Doctors explain it is deaf-dumb (this is analogous form of psychological help in our country). Until the end, having not believed it, in September in a children’s clinic in Nice, the diagnosis was confirmed. Fortunately, there are methods of hearing aids, but the cost of such an implant was from 25 thousand euros without surgery. There was a little time, so as not to miss the opportunity to learn to hear, speak and conduct dialogue, it is urgent to make an implantation. Confusion and disappointment quickly gave way to finding solutions. In two months, we received answers from European clinics and met with Dr. Monika Lenghardt and the coordinator of the Heart for Children Assistance Foundation Lyubov Valovik. Subsequently, with their help, as well as families and colleagues, we made cochlear implantation in Nice in March 2018. And in a few months, Vlada began to grow swiftly into the world of sounds and to please the people around with their conversation. Of course, her mother-teacher, along with the surdo pedagogue Nadiya, works a lot to get an excellent result. In January 2019, Vlada received a second implant and will soon be heard fully.

I can not say thank to the local authorities. In Ukraine, in order to carry out implantation of more than 450 children, more than 150 children are waiting for replacement, there are no training and service programs for such people. Many volunteers try to help, but at the country level, the Ministry of Health for two years can not appoint a representative to a working group to address the problems of people with hearing impairments. The ministry seems to be interested only in who will receive a tender for the purchase of implants. And in Kyiv, the Department of Health in the best practices of the past tries to counteract the parents’ attempts to improve the service for people with hearing problems and to organize social control.

with best regards,

father of Vlada, Aleksander P.

CI für Angel hat unser familien leben geändert

Angel, Uganda

I wish to thank you so much for the support towards my daughters implant.  It has changed life in our home with happiness.

We are able to communicate which was not there before.  Angel is full of life, stress free because she can express herself.  Thank you so much for i cannot thank you enough.
I would also like to take this opportunity to share with you Angel’s amazing progress. Angel now has over 100 words as you can watch in the video.
Looking forward to continued communication.
Regards,
Justine Lubanga

Geschichte: kleine Erfolge von Maxim

Ukraine, Maksim

Ich heiße Tatiana und mein Sohn heisst Maxim. Als er 15 Monate alt war, haben wir festgestellt , dass er taub geboren wurde.
Es war schwer zu akzeptieren,aber fast sofort haben wir Hörgeräte gekauft und haben viel dafür gemacht um die Situacion zu verbessern. Anfangs war das Ergebnis nicht so gut, eher sehr schwach. Maxim brauchte 10 Monate um die Tiergeraüsche und andere Laute zu unterscheiden und sogar etwas sagen. Als Maxim 26 Monate alt war hatte er einen CI bekommen. Ein Monat später wurde das Gerät angeschaltet und nach einem Monat begann Maxim neue kurze Wörter zu sprechen, nach 4 Monaten erreichte sein Vokabular etwa 50 kurze Wörter. Für uns ist das ein Erfolg! Sein Sprachverständnis wird immer besser. Wenn ich ruhig und ohne Gesten das Kind bitte mit ihm spreche, kann er alles verstehen. Jetzt, wo das Gerät aktiv ist, kann Maxim bereits kurze Sätze aus 2-3 Wörtern bilden und spricht auch gern mit seinen Eltern, um unauffällig Faxen zu machen. Ich konnte nicht einmal davon träumen, dass mein Sohn auf einmal spricht und mich versteht.

Danilkin Alyosha: zurück in die Welt der Klänge

Guten Abend, liebe Monika!

 Ich heiße Danilkina Olga und ich wohne in Kiew, in der Ukraine. Ich habe zwei Söhne und der große Sohn Alexey (22) wurde mit einem Handicap geboren. Er hat uns viel beigebracht und dabei geholfen, viel zu verstehen. Wir versuchen seine   Hörprobleme zu lösen und lernen dabei ständig wunderbare Menschen kennen und Sie sind einer von ihnen. Gestern haben wir von Ihnen das lang ersehnte Geschenk erhalten – der Sprachprozessor! Heute wurde das Gerät erfolgreich angepasst auf ein Testprogramm. Nächste Woche werden wir Anpassungen vornehmen und Alyosha wird wieder in die Welt der Klänge, Musik und Kommunikation zurückkehren.

Unser SP ist bereits mehr als 6 Jahre alt – es wurde im April 2012 angeschlossen und seit mehr als anderthalb Jahren kann Alyosha nichts damit hören: Fremdgeräusche, einige Frequenzen einfach fallen aus. Die Chancen, so ein SP als Upgrade vom Staat zu bekommen sind sehr gering und undeutig. Vielleicht ist es März 2019 oder vielleicht August.

Alyosha ist bereits ein erwachsener Mensch und er ist ziemlich abgenervt, dass er auf das Gerät angewiesen ist. Er versucht Lösungen zu finden, und die unklare Situation mit dem aktuellen SP hat ihn in eine so traurige Stimmung gebracht, dass er die Operation schon bereut hat, dass er im Vergleich zu Hörgeräten zu einem hochwertigen Gehör gewechselt hat und es sich alle 5-6 Jahre wiederholen wird. Um die Situation selbst zu lösen muss man sich große Mühe geben – zum Beispiel, das Gerät selbst bezahlen.

Ich schreibe das, um Ihnen Bescheid zu geben, dass Sie uns geholfen das Problem zu lösen. Sie haben Alyoscha das Gerät nicht nur geschickt, sondern Sie haben meinem Sohn eine Gelegenheit gegeben wieder problemlos hören zu können. Das Problem, dass uns so viel Kraft, Verstand und Zeit genommen hat, wurde erfolgreich mit Ihrer Hilfe gelöst.  Sie haben uns Zeit gelassen, um auf den SP zu warten und eventuell zu bekommen.

Monika, wir sind aufrichtig dankbar für Ihre Teilnahme und Ihren Wunsch, zu helfen! Vielen Dank, dass Sie unsere Probleme wahrgenommen haben und dass Sie Zeit und Lösungen für solche Probleme haben!

Wenn Sie irgendwelche Probleme haben und ich Ihnen irgendwie helfen kann – schreiben Sie mir bitte. Ich werde mir Mühe geben, um Ihnen zu helfen!

Ich bin Ihnen sehr dankbar.

Danilkina Olga

12/04/2018

Kiew

 

Mira: ihre erste Erfolge!

Liebe Frau Dr.Dr.h.c. Monika Lehnhardt-Goriany,
vor einem Jahr haben Sie erfahren, dass ein Mädchen aus der Ukraine namens Mira taub geboren wurde. Und Sie wollten ihr helfen. Sie haben sehr viel dafür getan, dass die Operation, die der kleinen Mira hilft, möglich wird.
Seit 9 Monaten kann die Mira mit Hilfe der Ohrimplantate hören. (*Mira kann hören!)
Wir wissen jetzt, es ist ein sehr langer Prozess. Wir freuen uns über Miras kleine Erfolge. Sie kann jetzt hören. Mira besucht seit Oktober einen Kindergarten. Dort kann sie mit Kindern spielen und schneller sprechen lernen. Ein mal in der Woche fährt sie nach Kirowograd zum Rehalibitation. Dank ihrer Unterstützung ein mal in 2-3 Monaten fährt sie nach Kiew zum Audiologen. Die Katja nimmt jeder 2. Sonntag in Webinar “Pora”  teil. 
Erste Erfolge: Mira reagiert nicht nur auf Ihren Namen, sondern kann schon selbst ihren Namen aussprechen. Mira kann z.B. “Mama, Papa, Mira, Dima, gib mir, zumachen, aufmachen, runtergefallen” und Silben sagen. Und es werden immer mehr Wörte, die sie sprechen kann.
Vielen  herzlichen Dank für diese große Unterstützung!!!
Eine frohe besinnliche Weihnachten      und gesundes neues Jahr 2019 
wünschen Ihnen und Ihrer Familie
Katja Kozyr mit Familie und Mira Tandetzky mit Familie.

Wie entstand die Organisation “Schnecke im Hand”

Ich heiße Perets Irina und bin Mutter von fünf wunderbaren Kindern. Vor zweieinhalb Jahren haben wir was dramatisches erlebt – bei einem der Jungen wurde ein sensorineuraler bilateraler Taubheit diagnostiziert. Seit der ersten Operation ist schon ein Jahr vergangen und heute kann Sasha mit beiden Ohren hören! Mein Sohn macht gute Fortschritte.
Er versucht Sätze aus zwei Wörtern zu sprechen und verwendet die Wörter, die ihm im Alltag bereits bekannt sind. Ihre Arbeit hat uns dazu gebracht, an unserem Wohnort eine eigene Organization “Snail in your hand” zu gründen, die Menschen mit Hörbehinderung und ihren Angehörigen hilft.

Wir appellieren an die Behörden, die Kosten für CI aus dem Stadtbudget zu übernehmen. Und haben Unterstützung vom Ministerium für regionale Gesundheit und von dem Regionalgouverneur bekommen. Wir wollen eine Rehabilitationszentrum eröffnen. Wir wollen Frühförderungsgruppen starten und wir helfen den betroffenen Eltern. Der Regionalrat stimmte zusammen mit dem Gesundheitsministerium zu und jetzt werden vier Implantate pro Jahr vom Staat bezahlt.
Zum ersten Mal in der Region Volyn feierten wir das Fest “Tag der CI in der Ukraine”. Unser Team hat ein Programm für REHA entwickelt. Das Programm heisst “Sicherstellung einer effektiven Behandlung und Prothetik von Kindern mit Hörproblemen” und es wird derzeit geprüft. In unserem Team von drei Müttern gibt es noch eine junge Frau, die Sprachtherapeutin Daria T., die unsere Kinder unterrichtet und uns gleichzeitig über Ihre Webinare und das Forum „PORA!“ informiert. Dort gibt es immer sehr aktuelle Themen, die helfen uns allen – den Eltern, den Kindern und den Erziehern.

Erste Geräusche für Angel

Angel und die Mutter haben die fünf Wochen gut in Nürnberg und Berlin verbracht. Am Mittwoch ging es dann zum ersten mal nach Erfurt zur Reha und ich kann sagen, es lief wirklich gut (Bilder im Anhang). Die Kleine nimmt das Gerät sehr gut an und steht den Geräuschen positiv gegenüber, jetzt heißt es das Interesse zu stärken und Beziehungen aufzubauen.
Sonnige Grüße
Sina Bernhard

 

 

 

Mira kann hören!

[:de]Ostthüringer Zeitung 9.März 2018 Die Hör-Implantate des zweijährigen Mädchens aus der Ukraine wurden aktiviert.

Um 8.53 Uhr begann für die zweijährige Mira ein neues Leben – eines mit Tönen und Geräuschen, Melodien und Stimmen. Sie wird Wasser rauschen hören, Hunde bellen und Vögel singen, wird Lieder hören – und, zwei Jahre nach ihrer Geburt, erstmals die Stimme ihrer Mutter Katja.

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